Bien vieillir avec un handicap
La France compte 12 millions de personnes en situation de handicap. Pour celles qui nécessitent l’assistance d’une tierce personne pour leur vie courante ainsi qu’une surveillance médicale, des foyers d’accueil médicalisés (FAM) existent depuis 1986, avec pour mission de garantir leur qualité de vie. Mais, comme tout le monde, ces personnes vieillissent et le grand âge peut être difficile à aborder quand on est atteint d’un ou de plusieurs handicaps sévères, parfois depuis la naissance. Reportage en Haute-Savoie, à Monnetier-Mornex, à la Résidence Leirens, où 60 résidents du foyer d’accueil médicalisé de la Fondation de l'Armée du Salut vieillissent le plus sereinement possible, dans un cadre de vie à la fois protecteur et stimulant.
Pierre, 79 ans, est bien installé dans son fauteuil roulant, devant la grande baie vitrée du foyer d’accueil médicalisé de Haute-Savoie où il vit depuis le décès de ses parents, en 1977. Il semble attendre quelque chose, le regard rivé sur l’entrée. Né avec un handicap mental, il a grandi dans une famille aimante, entouré par son frère, Eugène, qui vient le voir ce jour-là, comme tous les lundis : « Pierre a toujours eu besoin d’être aidé pour la vie de tous les jours, mais son AVC, il y a huit ans, l’a privé de parole. Il n’a pas besoin de me parler pour que je voie, dans ses yeux, la joie d’être ensemble, comme quand nous étions gamins. Mes parents ne pensaient pas qu’il leur survivrait ; je prends le relais de leur tendresse. Il est entre de bonnes mains ici stimulé par de la kiné, et entouré par une équipe qui sait concilier soins médicaux, accompagnement psychologique et animations sociales. C’est essentiel, parce que Pierre, privé de mots, peut pleurer ou sourire avec son regard. »
Résidence Leirens de l'Armée du Salut : Vivre dans un lieu de vie adapté
Lorsque les parents disparaissent, comme cela fut le cas pour Pierre, les enfants en situation de handicap, devenus eux-mêmes des personnes âgées, ne peuvent vivre sans assistance. Les foyers d’accueil médicalisés remplissent ainsi cette double mission : apporter un hébergement, des soins médicaux et un soutien socio-éducatif adapté, qui ne serait pas possible dans une maison de retraite médicalisée (Ehpad).
Concilier handicap et dépendance liée au vieillissement
« La spécificité du public que nous accueillons nécessite une approche globale alliant handicap, gérontologie et, le cas échéant, soins palliatifs », détaille Jean-Philippe Debrus, le directeur du foyer. Ce jour-là, à l’infirmerie, Alex administre à Yolande son inhalation, dont elle a besoin matin et soir. Assise dans son fauteuil roulant, les yeux mi-clos, elle savoure le rayon de soleil devant la vitre où Alex l’a installée, « pour qu’elle puisse voir les arbres pendant que je la soigne », ajoute le jeune infirmier. « Nous fonctionnons en deux équipes distinctes, l’une médicale et l’autre concernant tous les aspects du quotidien, avec une coordination permanente entre les deux, pour qu’un début d’arthrose au genou fasse par exemple l’objet de séances de psychomotricité ciblées », poursuit Audrey, cheffe du service médical. « Nous veillons à maintenir l’équilibre de chacun, à la fois sur le plan de sa santé, mais aussi pour stimuler leur motricité et leurs facultés cognitives et favoriser leur bien-être parmi les autres », complète Tiphaine, psychomotricienne.
Adoucir les dernières années
Pour la majorité des pensionnaires, cet endroit sera leur dernière maison. La plupart d’entre eux ont vécu une partie de leur vie, d’enfant puis d’adulte, dans des établissements spécialisés. La lourdeur de leur handicap ne permet pas toujours aux familles de garder leurs enfants, devenus grands, à la maison. « Mes parents étaient eux aussi physiquement et moralement épuisés par les soins donnés à Pierre, toute leur vie. On ne pense pas assez aux aidants, qui font tout ce qu’ils peuvent, jusqu’au jour où cela n’est plus possible. Mes parents auraient été soulagés de savoir mon frère aussi bien soigné ici. Il serait si vulnérable, sinon… », ajoute Eugène. C’est aussi ce qui a permis à Marie-Do, une résidente de 64 ans, d’affronter la chimiothérapie et l’opération d’un cancer du sein. Fragile émotionnellement, elle n’aurait pas supporté ce traitement lourd sans le médecin psychiatre de l’établissement, qui a mis en place un protocole spécial pour elle, avec une aide psychologique renforcée. Son éducatrice a même planté un arbre dans le parc, lorsque sa maman, très âgée, est décédée, peu de temps après son opération : « C’est l’arbre de maman, explique Marie-Do, à qui je peux aller parler quand je suis triste et que je pense à elle. Il est toujours là, c’est moins triste que le cimetière. » Ghislaine, 65 ans, a vécu une grande partie de sa vie dans la précarité, aggravée par son handicap, avant d’arriver ici. Son corps est meurtri par des années d’errance et de maltraitance. Elle va à l’atelier théâtre tous les lundis, pour chanter en groupe, « parce que seule, je n’oserais jamais », souffle-telle timidement. Ghislaine rayonne en évoquant cela, même si son corps reste voûté par des années de souffrance.
Bien préparer leur entrée
Jean-Philippe Debrus, le directeur de la Résidence Leirens, explique que lui et ses équipes portent une attention particulière à l’entrée des résidents : « Ils ont pour la plupart vécu dans des foyers d’hébergement pour adultes porteurs de handicap avant d’arriver chez nous, avec des repères très ancrés. Changer d’environnement est toujours brutal, même si le changement se fait avec bienveillance. Des chambres d’accueil temporaire servent à l’acclimatation progressive des futurs résidents pour de courts séjours, avant de nous rejoindre définitivement. » Patrice, âgé de 68 ans, a été admis en urgence il y a quelques mois. Il vivait seul avec sa maman de 96 ans, lorsque le Covid-19 l’a durement touchée. Elle a failli mourir et a alors pris conscience que son fils adoré resterait seul, démuni, s’il lui arrivait quelque chose. La sagesse était d’habituer Patrice à vivre dans un foyer où on s’occuperait bien de lui, une fois qu’elle ne serait plus là. Depuis, elle est guérie et son fils rentre tous les week- ends chez elle : « Elle me fait des gnocchis, mon plat préféré depuis que je suis petit. » Lui aussi s’habitue progressivement à une autre vie, sans elle, lorsqu’il le faudra.
